A cisztás fibrózis az egyik leggyakoribb a ritka betegségek közül, ami sajnos nem gyógyítható, azonban tüneti kezeléssel pozitívan lehet befolyásolni a várható élettartamot. Az alábbi személyek egy része híres cisztás fibrózisos beteg, de akad olyan is, akit betegsége tett ismertté.
1. Katrine, Céline Dion unokahúga
Az énekesnő unokahúga, Katrine is cisztás fibrózisban szenvedett. Dion szeretetteljesen emlékszik vissza a lányra, akit végig támogatott fizikailag és lelkileg is. Az énekesnő a Les oiseaux du bonheur (A boldogság madarai – a dalt a YouTube-on is meg lehet hallgatni) című francia nyelvű dalt énekelte a kislánynak, aki 16 éves korában távozott ebből a világból.
Az énekesnő így emlékszik vissza unokahúgára:
“Nagyon boldog vagyok, hogy énekelhettem neki ezt a dalt, mielőtt itt hagyott minket. Szerencsés vagyok, hogy megkaptam a lehetőséget, hogy elkísérhessem őt, ez a legszebb ajándék, amit adhatott nekem”
2. Alice Martineau brit popénekes
Alice Martineau sikeres brit popénekes és modell volt a 2000-es évek körül. Habár a lánynak azt mondták, hogy valószínűleg elég fiatalon búcsúznia kell az élettől, ő kitartott és számtalan alkalommal megmenekült. Sok beteg távozik a tizenévesen, Martineau megérte a 30. születésnapját.
A lányról a BBC még egy dokumentumfilmet is csinált Alice Martineau 9 élete címmel.
3. Andrew Simmons brit birkózó
Ismertebb nevén Andy Boy Simmonz egy angol birkózó, aki nem csupán arra volt képes, hogy aktívan küzdjön – szó szerint és átvitt értelemben is – , de komoly sikereteket ért el a sportban, számos címet szerzett. Andy 1984-ben született (jelenleg 38 éves) és a mai napig aktív, bár már nem sportol versenyszerűen.
A sportoló a következőket írta:
“Mindent megtettem, amit csak meg szerettem volna tenni a birkózásban, sőt, még többet.”
4. Fredric Chopin zeneszerző
Az 1810-ben született lengyel zeneszerzőről azt feltételezik, hogy cisztás fibrózisban szenvedett. Hivatalosan tuberkulózisban hunyt el, 39 éves korában, de már a kor orvosai is kételkedtek benne, ugyanis egészen mások voltak a tünetei. Akkoriban azonban még nem ismerték a cisztás fibrózist.
Chopin gyerekkorától fogva erősen köhögött, főleg reggel és egy idő után a köhögése véressé vált. Gyakran kapott el különböző légúti betegségeket is. 170 cm-es magassága ellenére sosem nyomott többet mint 45 kg, fizikai teljesítőkéssége alulmaradt kortársaihoz képest és terméketlen volt.
Egész életén át tartó betegsége ellenére Chopin hihetetlen karriert futott be, igazi csodagyerek volt, mint Mozart és Bach. Már 7 évesen önálló koncerteket adott, felnőtt életében pedig Bécsben, Varsóban és Párizsban is fellépett. Számtalan zongoradarabot szerzett és maga is zongoravirtóz volt.
+1 Ian Pettigrew kanadai fotográfus
A kanadai Ian Pettigrew 38 éves korában kapta meg a diagnózist: cisztás fibrózisa van. Ma 45 éves.
Mivel a cisztás fibrózis egy ritka betegség (10.000 emberből 4 beteg), ezért úgy döntött, hogy készít egy fotósorozatot, amivel felhívja a betegségre a figyelmet. A fényképek másik célja az volt, hogy bebizonyítsa, egy krónikus betegségben szenvedő ember is lehet szép, sőt!
A fotósorozat a Sós lányok (Salty Girsl) címet kapta, mivel a cisztás fibrózis egyik jellegzetes tünete, hogy a bőr nagyjából ötször annyira sós, mint az egészséges embereké.
A fotókon 20 és 40 éves kor közötti cisztás fibrózisos nők szerepelnek, lenge öltözetben. A hölgyek egy része már éppen átesett egy tüdőtranszplantáción, vagy éppen most vár az eljárásra. A fotókon is jól látható műtéti hegek azt hivatottak üzenni, hogy a nem hibátlan külsejű cisztás fibrózisos betegek is merjék felvállalni magunkat, a betegségüket.
Fizikai és lelki egészségünk, gyógyulásunk szempontjából kulcskérdés, hogy pozítívak és bizakodóak maradjunk, ami egy cisztás fibrózisos ember esetén az életet jelentheti.
Hagyj üzenetet