Ahol a tudomány nem tud újat mutatni, a nők összefognak, és visszaszerzik az irányítást – szerte a világon, fájdalmas hólyag-szindrómában szenvedő nők százai osztják meg egymással a tapasztalataikat, és találnak enyhülést a fájdalmaikra a közösségi médiában. 

Jessica Parks naponta 70-szer látogatta meg a vécét, Sunny Morrow a betegsége csúcspontján nem tudott függőleges helyzetben maradni, és arról számolt be, hogy “minden alkalommal olyan, mintha késeket pisilne ki”, Brittany Auerbach pedig összetörtnek, legyengültek érezte magát. A három nőben az a közös, hogy interstitialis cystitis-ben, azaz fájdalmas hólyag-szindrómában szenvednek, ami erős hólyagfájdalommal, és ahogy Brittany leírta, egy véget nem érő felfázásnak tűnik, annak minden fájdalmával.

Az IC kiváltó okai mai napig ismeretlenek a szakemberek előtt, mi több, tudományos közegben sokáig szkepticizmussal fogadták a betegség létezését is, még akkor is, ha az ebben szenvedők számára az egész életüket felforgató, nagyon fájdalmas állapotról van szó.vA fent említett három hölgy viszont nem volt hajlandó belenyugodni, hogy az egész életüket fájdalommal kell tölteniük. Olyan életmódbeli, táplálkozásbeli változtatásokat kísérleteztek ki a saját életükben, amik megszüntették a tüneteiket, és amelyek előtt a tudományos közeg mai napig értetlenül áll. Az ötleteket pedig nem az orvosoktól, hanem a közösségi médiában más betegtársaiktól vették át – ezek a nők  történetesen ugyanúgy az IC tüneteitől szenvedtek.

Honnan jön a segítség?

Egyre több IC-ben szenvedő nő blogol, vagy használja a YouTube-ot arra, hogy beszéljen a betegségéről. A YouTube 280 videot kínál eddig a témában, és eddig legalább 33 millió poszt született az IC-vel relevánsan, a teljes interneten a betegektől. A gyógyulást, lehetséges terápiákat tehát a nők osztják meg más nőkkel, akik ugyanúgy fájdalmas hólyag-szindrómában szenvednek. 

Jessica Parks

Az elmúlt években egyértelműen növekszik a netes keresési arány IC-témában. 

A tanulmányok úgy saccolják,

4-12 millió között amerikai szenved IC-ben, 90 százalékban nők. Ugyanebben 1,4 millió brit, és 1 millió körüli indiai nő küzd nap mint nap a visszatérő, felfázásos panaszokkal.

A betegség kialakulásának okai máig ismeretlenek, de a szakértők szerint gyakoribb a krónikus fájdalomban szenvedők, az irritábilis bél-szindrómával élők, és egyértelműen a nők között. Annyi biztosnak látszik, hogy van genetikailag meghatározott alapja a betegségnek. 

Mi használt az állandó fájdalom ellen?

A mára tünetmentes nőknek a megváltást nem az antibiotikumok, hanem az életmódbeli változások hozták el. Egyikük radikálisan megváltoztatta az étrendjét: semmi hús, tejtermék, gabona, cukor, csak a legfontosabb zöldségek, csírák, nem túl cukros gyümölcsök, és láss csodát, három hónap alatt jelentős változást hozott az életében a szigorú diéta. A mantra az lett, hogy semmit sem enni, ami savas. Többen, akiknek korábban semmi sem segített, úgy gondolják, hogy mára a megfelelő zöldség-gyümölcs alapú étrend lett a megmentőjük. 

Photo by Sajad Nori on Unsplash

Az IC-vel élő, és blogoló, vlogoló nők szerte a világon osztják meg a tapasztalataikat másokkal. Hogy ez veszélyes -e, orvosi felügyelet nélkül? A kérdés komplex megközelítést igényel. Mivel a fájdalmas hólyag-szindrómáról egyelőre nem áll rendelkezésünkre elegendő orvosi tapasztalat, ezért konkrét, gyógyulást ígérő tanácsokat érdemes fenntartással kezelni, de kísérletezni természetesen nagyon is jó ötlet. Nem minden tanács működik mindenkinek, és azt is jó észben tartani, hogy ha valamiről nincs tudományosan igazolt adat, azt sose vegyük készpénznek. 

Jessica Parks úgy beszél a social media felületekről, mint platformok, melyek lényegében megmentették az életét. Sorstársai sokszor hajnalokba nyúlóan segítették őt online tanácsokkal, táplálék-kiegészítőkkel akkor, amikor már senkihez sem tudott fordulni. Parks azóta saját YouTube-csatornát működtet a témában. 

Addig is, amíg a tudomány biztos megoldást tud majd kínálni az IC-ben szenvedő betegnek, ezek a nők sokat segíthetnek egymásnak a közösségi felületeken. Természetesen egyikük sem orvos, de a lelki támogatás, étrendbeli változtatások akár még segíthetnek is a sok mindent kipróbált, állandó fájdalomban élő IC-betegeknek. 

Mi is tudunk segítséget nyújtani, ha szeretnéd enyhíteni a fájdalmas hólyag-szindróma tüneteit, ismerd meg az Unisist

via Ozy

Olvass még a témában!

Hólyagfájdalom, avagy fájdalmas hólyag-szindróma

Fájdalmas hólyag-szindróma, a gyakori felfázás oka

Fájdalmas hólyag-szindróma, így étkezz megfelelően!